Proszę się nie dziwić, że pacjenci doznający krzywd od systemu przelewają swoją frustrację na lekarzy. Bo pacjent zbyt często czuje, że to on jest dla systemu, a nie system dla niego – mówi Piotr Piotrowski, prezes Fundacji 1 Czerwca, ojciec Michała chorującego na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów.
Piotr Piotrowski z synem Michałem (zdjęcie z 2012 roku). Fot. Marcin Stępień / Agencja Gazeta
Małgorzata Solecka: „Mogę zaprotestować i zaprotestuję przeciwko tej cichej przemocy w służbie zdrowia. Temu ‘kibolstwu’ Ministerstwa i NFZ, którzy w sposób odważny krzywdzą najsłabszych, a uginają się jedynie przed presją silniejszych. Raz to zrobiłem, 1 czerwca, i zrobię to drugi raz, 23 października w samo południe...” – kilka dni temu umieścił Pan na Facebooku zapowiedź protestu pod Kancelarią Premiera. O co teraz Pan walczy?
Piotr Piotrowski: O normalność. Jak zawsze. Od 1 czerwca 2012 roku, gdy protestowaliśmy po raz pierwszy, nic w sytuacji polskich pacjentów i ich rodzin nie zmieniło się na lepsze. Wtedy walczyłem, bo czułem się zagrożony jako rodzic ciężko chorego dziecka. Dziś czuję się tak samo, może nawet gorzej. Bo sytuacja pacjentów w polskim systemie jest z roku na rok gorsza. Medycyna robi postępy, pojawiają się nowe możliwości terapii, a my jesteśmy od nich coraz bardziej odcinani – przede wszystkim przez rozwiązania systemowe, decyzje administracyjne.
Na każdym oddziale Centrum Zdrowia Matki Polki, tak samo jak w innych szpitalach, znajduje się dekalog praw pacjenta. Na pierwszym miejscu punkt, że pacjent ma prawo do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Pacjent ma prawo, tylko nie może z tego prawa skorzystać – bo na przeszkodzie stają absurdalne interpretacje przepisów dotyczących dyrektywy transgranicznej albo jeszcze mniej zrozumiałe, dla pacjentów i dla samych lekarzy, uregulowania w zakresie programów lekowych. Twórcy systemu zapewniają pacjenta, że jest bezpieczny. Ale w chwili, gdy musi powiedzieć „sprawdzam”, w sytuacji choroby, zagrożenia zdrowia – okazuje się, że żadnych gwarancji bezpieczeństwa nie ma. To nie jest normalne i to trzeba zmienić.
Dlaczego 23 października?
To optymalna data. To nie ma być protest przeciw ekipie politycznej, która teraz rządzi – gdyby tak było, protestowalibyśmy wcześniej. Ani też przeciwko tym, którzy władzę chcą przejąć. Dzień przed ciszą wyborczą pozwala skoncentrować uwagę na sednie sprawy, a nie otoczce politycznej.
Kto weźmie udział w proteście?
Nie będę sam, pojawiają się deklaracje udziału. Ale tłumów nie będzie. Chorzy ludzie nie wychodzą na ulice. Bo nie mogą. Bo nie wierzą, że to coś da.
Pan wierzy?
Nawet, jeśli nie – nie mam wyjścia. Muszę protestować, choćby po to żebym za jakiś czas mógł spojrzeć w oczy swojemu dziecku.
Ale walczyć można nie tylko podczas pikiety. Na Facebooku pojawiła się strona Stop Przemocy w Służbie Zdrowia. Bo taki jest sens tego protestu – my się nie zgadzamy na przemoc wobec najsłabszych, wobec pacjentów.
Przemocy ze strony systemu?
W naszym przypadku – tak. Nie doznaliśmy krzywdy ze strony lekarzy, wręcz przeciwnie. Tych lekarzy, którzy leczą Michała. Ale są pacjenci, których lekarze skrzywdzili, krzywdzą. Pośrednio zresztą – decydenci w naszym systemie to w 95 proc. lekarze. Minister prof. Marian Zembala, premier Ewa Kopacz, minister Bartosz Arłukowicz, wiceministrowie – niemal wszyscy są lekarzami. Proszę się nie dziwić temu, że pacjenci doznający krzywd od systemu przelewają swoją frustrację na lekarzy. Bo pacjent zbyt często w polskim systemie czuje, że to on jest dla systemu, a nie system – dla niego. Że to on jest dla lekarzy, żeby NFZ mógł zapłacić za świadczenia, a nie lekarze – dla niego.
Bezpośrednim powodem, dla którego planuje pan protest, jest decyzja o usunięciu Michała z programu lekowego.
Po dziesięciu latach życia na wózku, po kilkunastu operacjach, po ogromnym wysiłku, również finansowym, który włożyliśmy w postawienie dziecka na nogi – aplikacja komputerowa, anonimowy zespół koordynacyjny zadecydowały, że leczenie biologiczne nie będzie kontynuowane.
Dlaczego?
Bo Michał był leczony przez 18 miesięcy, a uzyskane wyniki nie mieszczą się w widełkach. Nieważne jest zdanie lekarza prowadzącego, nieważny jest wysiłek pacjenta i jego rodziny, nieważne jest to, że wyniki są, jak na tę postać choroby, dobre. Są zbyt słabe. Co ciekawe, kilkadziesiąt godzin po tym, jak dowiedziałem się, że „wypadamy”, okazało się, że decyzja została zmieniona. Michał będzie jeszcze pół roku uczestniczył w programie lekowym. Powinienem być zadowolony.
Więc dlaczego Pan nie jest?
To tak, jakbyśmy dostali wyrok w zawieszeniu na pół roku. Po sześciu miesiącach możemy się spodziewać powtórzenia całego scenariusza. To pierwszy, zasadniczy powód. Ale jest też inny. Tylko z Łodzi z programu lekowego wypadło tym razem sześć, siedem osób. Ile w całym kraju? Ile jest w tej liczbie przypadków takich, jak nasz – że zaprzestanie kontynuowania terapii będzie oznaczać zaprzepaszczenie tego, co już udało się zrobić?
Pacjent o tym myśleć nie musi, ale przecież w systemie nie ma nieograniczonej ilości pieniędzy. Może takie decyzje ktoś musi podejmować – za leczenie tego pacjenta nie zapłacimy, bo nie jest ono efektywne...?
Odwrócę to myślenie. Czy państwo polskie jest aż tak bogate, że stać je na zaprzepaszczanie wyników leczenia prowadzonego przez miesiące i lata? Czy jest tak bogate, że stać je, by młodzi ludzie lądowali na wózku i do końca życia byli skazani na zasiłki socjalne albo renty? Żeby ich rodzice przez lata ograniczali swoją aktywność zawodową, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem? Pacjenci też myślą o pieniądzach i o tym, co się opłaca. Tylko nie patrzą wycinkowo, tak jak systemowi decydenci.
Zresztą, gdyby decyzję o zaprzestaniu leczenia podejmował lekarz, który zna pacjenta – może łatwiej byłoby się z tym pogodzić. To lekarz powinien decydować. Również dlatego, że mógłby podjąć decyzję elastyczną – o zmniejszeniu dawki, o tym że w terapii możliwa jest dłuższa lub krótsza przerwa. Ale regulacje dotyczące programów lekowych są takie, że decyzje te zapadają anonimowo. Gdy lekarz prowadzący przekazał mi decyzję o usunięciu Michała z programu, pierwsze pytanie, jakie zadałem, brzmiało: do kogo możemy się odwołać. Nie wiadomo do kogo.
Tak się nie podejmuje decyzji dotyczących życia ludzkiego! Fundacja 1 Czerwca chce zresztą tą sprawą zainteresować instytucje, które mogłyby skierować wniosek do Trybunału Konstytucyjnego o zbadanie zgodności z konstytucją przepisów regulujących programy lekowe. Naszym zdaniem stoją one w sprzeczności z zapisami ustawy zasadniczej, gwarantujących równy dostęp do świadczeń zdrowotnych. Konstytucja mówi, że szczegółowe kwestie będzie regulować ustawa. Ale programy lekowe, na podstawie których wydawane są na pacjentów wyroki, to nie jest ustawa!
Problemy z dostępnością do nowoczesnych terapii mają nie tylko pacjenci z chorobami stawów...
... i dlatego 23 października będą z nami też bliscy pacjentów z neuroblastomą. Tam też rozgrywa się prawdziwy dramat. W Polsce miała być dostępna terapia eksperymentalna – teoretycznie jest ona dostępna, w praktyce – nie.
Pacjenci onkologiczni to w ogóle osobny temat. 90 proc. lekarzy nie mówi chorym o możliwych, nowoczesnych terapiach farmakologicznych. Bo wiedzą, że są one w praktyce dla chorych niedostępne. Wychodzą z założenia, że lepiej jest żyć w nieświadomości, że teoretycznie zdrowie, życie – są w zasięgu ręki. Bo co z tego, jeśli system nie przewiduje dostępności terapii?
Myśląc o systemie ochrony zdrowia stwierdzam, że choć w Polsce wiele rzeczy się zmieniło, poprawiło w sposób radykalny, akurat ta dziedzina nie zmieniła się wcale i dalej tkwimy w epoce PRL.
W systemie nakazowo-rozdzielczym?
Tak. W PRL kluczowym miejscem dla obywatela był sklep mięsny. Tam ustawiały się najdłuższe kolejki, i to codziennie, albo prawie codziennie. Tam realizowało się kartki, czyli teoretyczne uprawnienia do zakupu określonej ilości towaru. Tam dochodziło do potyczek między kupującymi a sprzedającymi, sprzedający czuli się panami życia i śmierci, ale też codziennie wysłuchiwali pretensji i awantur. Ten, kto miał dojścia do ekspedientki w mięsnym, mógł być pewny, że swoją kartkę zrealizuje w całości, i że kupi ładny kawałek mięsa. Dla ludzi bez dojść zostawały ochłapy. Ale sklep mięsny to tylko ostatnie ogniwo w piramidzie, na której szczycie było Zjednoczenie, potem piętrowo dyrektorzy i wicedyrektorzy różnych szczebli – cała rzesza tych, którzy do zwykłych sklepów zaglądać nie musieli.
Czym to się różni od systemu ochrony zdrowia w Polsce? Jeśli podstawimy pod Zjednoczenie kondominium Ministerstwa Zdrowia i NFZ, a pod poszczególne piętra urzędniczej piramidy – dyrektorów oddziałów NFZ, dyrektorów szpitali, ordynatorów, specjalistów, wreszcie – „frontowych” lekarzy, na co dzień stykających się z pacjentami...
Same podobieństwa.
Wie pani, w czym te systemy są jeszcze podobne? W PRL włodarze nie musieli chodzić do sklepów mięsnych, bo zaopatrywali się w specjalnych kantynach. We współczesnej Polsce polityk też do szpitala „od frontu” nie trafia. Leczy się na specjalnych warunkach. Jeśli komuś ten system gwarantuje bezpieczeństwo – to tym, którzy go tworzą i tym, którzy mają w nim uprzywilejowaną pozycję. Ale na pewno nie pacjentom. I na pewno nawet nie wszystkim lekarzom, o innych pracownikach placówek zdrowotnych nie wspominając.
I o tym chcemy mówić. I dlatego chcemy walczyć. Bo to nie jest normalne.
Rozmawiała Małgorzata Solecka
Piotr Piotrowski jest prezesem Fundacji 1 Czerwca, która zajmuje się „niesieniem wszelkiej pomocy ludziom dotkniętym utratą zdrowia, w szczególności chorym i niepełnosprawnym dzieciom, osobom chorym, ich rodzinom oraz osobom zagrożonym utratą zdrowia”. Według statutu Fundacja realizuje swoje cele poprzez podejmowanie przedsięwzięć wspierających osoby chore i niepełnosprawne; gromadzenie funduszy na profilaktykę, leczenie, rehabilitację, opiekę oraz pomoc społeczną i prawną.
