Oczekujemy, że będziemy leczeni tak długo, jak to leczenie przynosi efekty zdrowotne, a nie jak decydują sztucznie stworzone kryteria. I że o naszym zdrowiu będą wreszcie decydować lekarze prowadzący, a nie urzędnicy, dla których jesteśmy jedynie numerkiem w ewidencji.
Zdjęcie z kampanii "Reumatyzm Ma Młodą Twarz", zorganizowanej przez Stowarzyszenie "3majmy się razem". Zobacz film pod artykułem podsumowujący tę akcję.
My, pacjenci z zapalnymi chorobami reumatycznych jesteśmy młodymi ludźmi, u progu życia zawodowego i osobistego. Mimo ograniczeń wynikających z naszych schorzeń nie chcemy przechodzić na renty i generować kosztów zwolnień lekarskich. Chcemy pracować, zakładać rodziny, realizować pasje.
Od nowego kierownictwa Ministerstwa Zdrowia oczekujemy przede wszystkim dialogu i traktowania nas jak równorzędnych partnerów. Oczekujemy odpowiadania na nasze pisma, uwzględniania naszych postulatów w procesach decyzyjnych dotyczących NASZEGO zdrowia i życia. Oczekujemy, że wprowadzane zmiany będą miały na celu troskę o poprawę dostępReumatyzm ma młodą twarz - podsumowanie kampaniiności, skuteczności i opłacalności leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych. Obecnie realizowane zmiany, niezgodne ze standardami leczenia, obniżają skuteczność leczenia, a u specjalistów wywołują poczucie konfliktu między obowiązkiem wynikającym z ustawy o zawodzie lekarza i z praw pacjenta a niemożnością dotrzymania tego standardu w praktyce z powodu regulacji narzucanych przez Ministerstwo czy Płatnika.
Oczekujemy, że będą w Polsce stosowane zalecenia międzynarodowe dotyczące leczenia chorób reumatycznych mówiące o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, monitorowaniu przebiegu choroby co 3–6 miesięcy i dostosowywaniu terapii do aktywności choroby, tak, aby jak najszybciej osiągnąć remisję i nie dopuścić do wystąpienia zmian destrukcyjnych w stawach powodujących trwałe inwalidztwo. Nie chcemy, aby pod pretekstem dostosowania zapisów programu lekowego do wytycznych Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem (EULAR) Ministerstwo Zdrowia wprowadzało dodatkowe ograniczenia i utrudnienia dla najciężej chorych pacjentów.
Oczekujemy szybszego stawiania diagnozy i rozpoczynania leczenia zanim dojdzie do nieodwracalnych zmian. Oczekujemy, że będziemy leczeni tak długo, jak to leczenie przynosi efekty zdrowotne, a nie jak decydują sztucznie stworzone kryteria. I że o naszym zdrowiu będą wreszcie decydować lekarze prowadzący, którzy znają nas z codziennych wizyt a nie urzędnicy, dla których jesteśmy jedynie numerkiem w ewidencji.