Pytanie nadesłane do redakcji
Mam 38 lat i borykam się od dawna z bardzo nietypowym i przykrym problemem. Dotychczas sądziłam, że to rumień guzowaty (i może to jest rumień) - zapalne, gorące, zaczerwienione zgrubienia w tkance podskórnej. Pierwsze ognisko pojawiło się ok. 18. roku życia - na kości goleniowej. Utrzymywało się bardzo długo (na pewno co najmniej trzy miesiące, może dłużej - już nie pamiętam). Przez jakiś czas była po tym jakby blizna - przebarwienie skóry i zgrubienie na kości. Potem zaczęły się te zmiany pojawiać czasem - ale częściej były, bywały okresy spokoju - miesiąc czy dwa. Wtedy zawsze na nogach, niejednokrotnie w tym samym miejscu. Próbowałam to diagnozować, ale nie trafiłam na specjalistę - byłam u wielu lekarzy, wykluczyli gruźlicę i właśnie wtedy ktoś to nazwał rumieniem guzowatym. Dałam spokój diagnostyce. Przez parę lat tak to wyglądało, potem zmiany zaczęły się pojawiać na kościach łokciowych - a za to mniej ich było na nogach. Często pojawiały się symetrycznie na obu rękach. Znów podjęłam diagnostykę, nawet jakieś specjalistyczne badania w Krakowie - chyba, chciano mnie prześwietlać, ale akurat wtedy zaszłam w ciążę (trzecią - jeśli to może mieć znaczenie).
Po ciąży karmiłam ponad dwa lata, potem pojawiła się jakaś cysta i wykonano laparoskopię, ciągły brak czasu - i do dziś nie wiem, co te badania wykazały. Od paru lat guzki pojawiają się bez opamiętania prawie wszędzie, często w stawach – nadgarstki, kostki, kolana, łokcie, na goleniach, kościach łokciowych, na łydkach (na mięśniach), w śródstopiu, na ścięgnach. Bywają różnej wielkości, choć ogólnie na przestrzeni lat, jakby w ogóle mniejsze. Często wychodzą „znienacka” i tak też się wyciszają, czasem schodzą kilka tygodni - nie ma reguły. Czasem bolą mnie stawy przed rzutem, ale przeważnie ból jest miejscowy. Właściwie zawsze jest jakiś, czasem i 10 jednocześnie - przeważnie 4-5.
Nie miewam gorączek, nie choruję. Jestem szczupła, mam dobrą kondycję, prowadzę higieniczny tryb życia, biegam, pływam (ale rekreacyjnie, na wyniki się nie wytężam).
Nie palę, nie piję, dużo chodzę, zdrowo się odżywiam (w miarę - jem dużo słodyczy). Badam się rzadko, ale wszystko zawsze w normie, ciśnienie mam niskie, cukier też. Jestem zasłużonym honorowym krwiodawcą, aczkolwiek teraz rzadko już oddaję krew. Dużo pracuję i troje dzieci - ogólnie jestem zmęczona. Nie mam czasu na lekarzy, zresztą jak pomyślę, jaką drogą przez mękę jest teraz dostanie się do specjalisty... To chyba nie jest takie proste do diagnostyki, bo ktoś, by już coś wymyślił. Te guzki są bardzo bolesne i bardzo uprzykrzają mi życie. Dzieci czasem boją się do mnie podejść, żeby mnie nie urazić - gwiazdy wtedy widzę. I bardzo istotna informacja - moja mama miała kilka lat temu rzut tego samego - tylko 20 razy większy - trafiła do szpitala, bo nie od razu ustalono, co to jest. Miała podejrzenie sarkoidozy, ale to było już co najmniej 7 lat temu i nic się nie dzieje. Wtedy przyjmowała sterydy, przez pół roku albo dłużej. Jeśli ktoś będzie w stanie mi podpowiedzieć, co robić, może ktoś spotkał się z podobnym przypadkiem - będę nieopisanie wdzięczna.
Odpowiedziała
prof. dr hab. Irena Zimmermann-Górska
Specjalista chorób wewnętrznych, specjalista reumatologii
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Objawy odpowiadają rzeczywiście rozpoznaniu rumienia guzowatego.
Przyczyn może być wiele i czasem nie udaje się ich znaleźć. Około 50% przypadków, to sarkoidoza, którą jak rozumiem już zdołano u Pani wykluczyć. Wśród pozostałej połowy - bywa gruźlica, różne zakażenia bakteryjne („ogniska” w migdałkach, zatokach, przydatkach…), działanie doustnych środków antykoncepcyjnych, niektórych leków, wielu związków chemicznych. Rumień może być też objawem wielu chorób - głównie o podłożu autoimmunologicznym. Przez 20 lat pojawiający się rumień nie był jednak związany z innymi objawami. Zainteresowała mnie informacja o Pani Mamie i starałam się znaleźć jakąś możliwość wpływu czynników genetycznych. Jedyne co „pasuje”, to możliwość niedoboru alfa1-antytrypsyny. Ten niedobór może być odpowiedzialny za rumień guzowaty, przyczynia się także do występowania chorób wątroby i płuc. Stężenie alfa1-antytrypsyny można zbadać w laboratorium - radziłabym je sprawdzić.
Nie pisze Pani o działaniu leków, które niewątpliwie próbowała Pani zastosować, podczas nasilenia choroby. Gdyby znaleziono jakieś „ognisko” utajonego zakażenia - dobiera się odpowiedni antybiotyk. Zawsze mogą być przydatne niesteroidowe leki przeciwzapalne (np. naproksen, diklofenak), w ostateczności - „sterydy”.
Proszę się odezwać, gdy coś się wyjaśni!
