Wymuszona zgoda

Wymuszona zgodaOceń:
Renata Kołton

Od kilku miesięcy pacjenci leczeni w ramach programów lekowych nie mają wyjścia - muszą podpisywać zgodę na leczenie nowym lekiem, nawet jeśli ten, który dotychczas przyjmowali, był skuteczny - mówi Monika Zientek, prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”, która od 20 lat choruje na Reumatoidalne Zapalenie Stawów (RZS).


Fot. Dawid Zuchowicz / Agencja Gazeta

Renata Kołton: Od 20 lat choruje Pani na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS). Jak obecnie wygląda Pani terapia?

Monika Zientek: Raz w miesiącu zgłaszam się do poradni specjalistycznej po ampułkostrzykawkę z lekiem, który obecnie przyjmuję. Potem w domu robię sobie zastrzyk. Oprócz tego co 8-9 miesięcy, w zależności od długości kolejki, mam wizytę w przychodni u lekarza reumatologa.

Nie może Pani kupić leku w aptece?

Niestety nie. Moje obecne leczenie finansowane jest w ramach programu lekowego przeznaczonego dla pacjentów z RZS i młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów o przebiegu agresywnym. Programy lekowe to szczególna forma refundacji połączona z kontraktami szpitalnymi. Nie mogę otrzymać recepty i pójść do apteki. Leki zakupuje szpital ze środków, które otrzymuje z Narodowego Funduszu Zdrowia na realizację programu i wydaje swoim pacjentom.

Stowarzyszenie „3majmy się razem” od lat zabiega w Ministerstwie, aby pacjenci leczeni w programach lekowych mogli otrzymać leki w aptece. Nie musielibyśmy specjalnie po nie jeździć, zwalniać się z pracy, niektórzy dodatkowo płacić za podróż.

Jakie są efekty Państwa starań?

Nasze prośby są ignorowane. Generalnie pisma, które w różnych kwestiach wysyłamy do Ministerstwa Zdrowia, pozostają bez odzewu. O odpowiedź na niektóre pytania upominamy się regularnie, co miesiąc. Niestety - bez skutku.

Monitujemy, że łamane są zbiorowe prawa pacjentów reumatologicznych. Jesteśmy jednak pomijani w konsultacjach, np. tych dotyczących zmian w programach lekowych czy systemu ochrony zdrowia nad pacjentem reumatologicznym.

Dlaczego twierdzi Pani, że prawa pacjentów są łamane?

Od kilku miesięcy pacjenci leczeni w ramach programów lekowych zmuszani są do podpisywania zgody na leczenie nowym lekiem, nawet jeśli ten, który dotychczas przyjmowali, był skuteczny. Z jednej strony Ministerstwo dopuszcza w programach lekowych refundację nowych preparatów, a z drugiej - ogranicza się stosowanie substancji, które chorzy dotąd przyjmowali, ponieważ są one droższe od nowo wprowadzanych leków. Chodzi o zamianę leków biologicznych na leki biopodobne, tzw. biosymilary.

Uważamy, że jeśli decyzję refundacyjną dla danej choroby podjęto dla kilku leków, to pacjent powinien mieć prawo kontynuacji leczenia tym preparatem, który mu pomagał. Szpital powinien mu to zapewnić. Tymczasem placówki ograniczają się do zakupu tańszych specyfików, a pacjenci zmuszani są do podpisania zgody na zmianę leczenia. Jeśli tego nie zrobią, zostają pozbawieni terapii. Mogą ewentualnie próbować znaleźć inną placówkę, gdzie prowadzi się leczenie danym lekiem biologicznym, który dotąd przyjmowali, ale w wielu przypadkach jest to niewykonalne. W takich warunkach świadoma zgoda na leczenie staje się fikcją, pacjenci podpisują ten dokument pod presją.

Zdarzają się też sytuacje, w których pacjenci zakwalifikowani do programów nie otrzymują świadczenia, ponieważ szpitalowi bądź przychodni skończyły się środki przyznane na dany rok. Pacjent dostaje informację, że musi czekać na nowy kontrakt, mimo że jego stan zdrowia się pogarsza.

Czy pacjenci obawiają się terapii lekami biopodobnymi? Sądzą, że będzie ona mniej skuteczna?

Osoby zakwalifikowane do terapii lekami biologicznymi to pacjenci z długą historią choroby, którzy wiele w życiu wycierpieli. Leczenie biologiczne stosuje się wtedy, kiedy leczenie tzw. klasycznymi lekami modyfikującymi przebieg choroby nie przynosi efektów. W Polsce średni czas, który mija od momentu rozpoznania choroby do chwili rozpoczęcia leczenia biologicznego, to około 15 lat.

Główną barierą dla tych terapii są bardzo restrykcyjne kryteria kwalifikacji do programów, które znacznie odbiegają od europejskich standardów. Jeśli komuś uda się przez nie przejść i dostać lek, można powiedzieć, że miał szczęście.

Nikogo nie powinno więc dziwić, że osoby, które po latach nareszcie poczuły poprawę, boją się, że po zmianie leku ich stan się pogorszy. Jedna z moich koleżanek po pierwszym leku biologicznym, jaki stosowała, doznała wstrząsu anafilaktycznego. Lek oczywiście zmieniono na inny i wszystko było w porządku. Perspektywa, że teraz ma zacząć przyjmować nowy środek sprawia, że znowu się boi.

Nikt nam nie tłumaczy, jakie mogą być efekty nowej terapii, czy będzie równie skuteczna. Lekarze nie rozmawiają z pacjentami na ten temat, ponieważ i tak nie mają wyboru. Mogą przepisywać tylko ten lek, który szpital ma w swojej aptece.

Ale fakt, że teraz możliwe będzie leczenie biosymilarami, które są tańsze od leków biologicznych sprawi, że za te same pieniądze będzie można leczyć więcej pacjentów. Powinno być więc łatwiej o kwalifikację do programów.

Będziemy z uwagą obserwować, czy przełoży się to na liczbę pacjentów, którzy będą mieć dostęp do nowoczesnych terapii.

Szacuje się, że w Polsce na choroby stawów o podłożu zapalnym cierpi od 300 do 500 tysięcy osób. Dla kilkudziesięciu tysięcy chorych jedyną szansą są terapie nową generacją leków. Na dzień dzisiejszy w ramach programów lekowych ma do nich dostęp około 7 tysięcy pacjentów reumatologicznych.

Jak dotąd szansę na terapie biologiczne mieli pacjenci z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS), łuszczycowym zapaleniem stawów o przebiegu agresywnym (ŁZS) oraz osoby z ciężką, aktywną postacią zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (ZZSK). W styczniu tego roku wprowadzono również program dla osób z wczesną postacią ZZSK. To dla pacjentów dobra wiadomość.

Z pewnością. Od 1 marca będą też obowiązywać nowe zapisy dotychczas obowiązujących programów. W opinii Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego będą one korzystne dla pacjentów. Nasze Stowarzyszenie niestety nie zostało zaproszone do konsultacji.

Jednak naszym zdaniem programy lekowe to administracyjne ograniczenie dla prowadzenia terapii. Postulujemy, aby lekarze mogli nas leczyć zgodnie z międzynarodowymi zaleceniami i najnowszą wiedzą medyczną, w tym wytycznymi EULAR (The European League Against Rheumatism). Obecne przepisy mocno to utrudniają.

W programach nie da się zapisać wszystkich sytuacji klinicznych, z jakimi spotykają się lekarze. Często aby zostać włączonym do programu chorzy muszą czekać aż ich stan zdrowia będzie wystarczająco zły. Sama przez to przeszłam i ciężko to przeżyłam.

Jak długo czekała Pani na kwalifikację do programu lekowego?

Po zdiagnozowaniu u mnie RZS przez długie lata leczona byłam metotreksatem. To klasyczna substancja, od której w przypadku tego schorzenia zaczyna się terapię. Kiedy lek przestał być skuteczny, podobnie jak wielu pacjentów reumatologicznych, zgłosiłam się do badań klinicznych.

RZS to jednak choroba przewlekła. Po zakończeniu badań nadal potrzebowałam kontynuacji leczenia. Nie chciałam przystępować do kolejnego badania klinicznego, ponieważ oznaczało to zmianę leku, a ten, który przyjmowałam w trakcie badań bardzo mi pomagał. Wtedy postanowiłam starać się o kwalifikację do programu lekowego. Żeby ją uzyskać musiałam jednak odczekać półtora roku aż mój stan się pogorszy na tyle, aby spełnić kryteria wejścia do programu lekowego.

Wielu pacjentów reumatologicznych zgłasza się do badań klinicznych?

Bariery w dostępie do programów lekowych sprawiają, że chorzy często decydują się na udział w badaniach randomizowanych, mimo że nawet nie wiedzą, czy otrzymają lek, czy placebo. W analizowanym przez nas okresie, czyli w latach 2010-2013, realizowano w Polsce około 113 takich projektów z udziałem ponad 8 tysięcy pacjentów z pięcioma zapalnymi chorobami reumatologicznymi.

Już sama jakość opieki, dostępność lekarza bez oczekiwania w kolejkach, to, że nie trzeba płacić za wizyty czy badania laboratoryjne sprawia, że pacjenci wybierają udział w badaniu klinicznym zamiast w programie lekowym. A przecież badania kliniczne nie mogą stanowić substytutu nowoczesnego leczenia.

rozmawiała: Renata Kołton

Data utworzenia: 06.03.2017
Wymuszona zgodaOceń:
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu
    • pacjentka
      2017-03-09 15:15
      Kryminal, nie mniej, nie wiecej!odpowiedz

Publikacje, którym ufa Twój lekarz

Medycyna Praktyczna jest wiodącym krajowym wydawcą literatury fachowej. 98% lekarzy podejmuje decyzje diagnostyczne lub terapeutyczne z wykorzystaniem naszych publikacji.

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Aktualności

  • Program skoordynowanej profilaktyki złamań osteoporotycznych
    Liczbę chorych na osteoporozę szacuje się w kraju na 2,5 mln. Leczonych farmakologicznie jest ledwie ok. 10%. Sytuację może zmienić pilotażowy program skoordynowanej profilaktyki złamań osteoporotycznych, kóry został przedstawiony podczas 36. Konferencji Ordynatorów i Kierowników Poradni Reumatologicznych.
  • Polacy wiedzą co to jest osteoporoza, ale się nie leczą
    Polacy wiedzą co to jest osteoporoza, ale się nie leczą ani jej nie zapobiegają. Na ok. 2,7 mln osób, które prawdopodobnie chorują w naszym kraju na tę chorobę, leczy się jedynie 200 tys. – powiedziała w czwartek w Warszawie dr Maria Rell-Bakalarska.
  • W łuszczycy cierpienie chorego nie zależy od rozmiarów zmian
    W łuszczycy, która jest chorobą zapalną, nawet mniej rozległe zmiany, ale szczególnie położone, mogą sprawić, że pacjent cierpi fizycznie i psychicznie – przekonywali dermatolodzy i pacjenci we wtorek na konferencji prasowej w Warszawie.

Lekarze odpowiadają na pytania

Przychodnie i gabinety lekarskie w pobliżu

Leki

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies