Chorzy reumatologicznie: Nasz głos jest marginalizowany

Stowarzyszenie 3majmy się razem

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” opublikowało Raport „Ja Pacjent 2017”, który koncentruje się na punkcie widzenia pacjentów w kontekście ich codziennych zmagań z chorobą i systemem ochrony zdrowia. Zdaniem Stowarzyszenia w debacie i procesie podejmowania decyzji o zmianach organizacyjnych w reumatologii głos pacjentów jest marginalizowany.

Plakat kampanii "Reumatyzm ma młodą twarz" realizowanej przez Stowarzyszenie "3majmy się razem"

Stowarzyszenie podkreśla, że w dialogu dotyczącym systemu ochrony zdrowia pacjenci powinni być traktowani jak partnerzy. Według raportu problemy z opieką reumatologiczną w Polsce dotyczą w głównej mierze dostępu do efektywnych świadczeń medycznych, co wiąże się z barierami prawnymi, geograficznymi oraz finansowymi. Istotną trudnością jest także bardzo ograniczony dostęp do pomocy psychologicznej, a choroby reumatyczne znacząco obniżają jakość życia chorych i mocno oddziałują na zdrowie psychiczne.

Ustalenia prezentowane w Raporcie zostały przygotowane na podstawie danych zgromadzonych na przełomie 2016/2017 roku przez Stowarzyszenie „3majmy się razem”. Jest to drugi opracowany przez Stowarzyszenie Raport. Pierwszy powstał w 2014 roku. W badaniu ankietowym, które przeprowadziło Stowarzyszenie, udział wzięło 270 chorych reumatycznie. Celem było zebranie i opracowanie danych na temat: (1) sytuacji i dostępu do leczenia osób chorych na zapalne choroby tkanki łącznej w Polsce, (2) jakości życia chorych i wybranych psychologicznych aspektów związanych z chorobą oraz potrzeb w zakresie dostępu do pomocy psychologicznej u chorych na układowe choroby tkanki łącznej.

Autorzy raportu podkreślają, że wyniki badania ankietowego ujawniają szereg nieprawidłowości w obecnej organizacji opieki zdrowotnej nad chorymi na zapalne choroby tkanki łącznej. W Polsce – pomimo oficjalnych deklaracji – nadal występują trudności w zakresie wdrażania międzynarodowych standardów leczenia chorób zapalnych tkanki łącznej. Chorzy czekają na diagnozę zbyt długo, a także narażeni są na liczne bariery w dostępie do leczenia: geograficzne, finansowe oraz organizacyjne – m. in. zmniejszająca się liczba poradni reumatologicznych, długi czas oczekiwania na wizyty specjalistyczne, utrudniony kontakt z poradniami.

Warto podkreślić, że we wskaźnikach jakości leczenia chorób reumatycznych najważniejsza jest wczesna diagnoza oraz stosowania właściwych procedur leczniczych. Analiza zebranych przez Stowarzyszenie danych wskazuje, że chorzy czekają na diagnozę średnio 33 miesiące i mają problemy w dostępie do lekarzy specjalistów oraz różnych form leczenia, w tym do leczenia biologicznego.

Choroby reumatyczne wbrew powszechnej opinii dotyczą coraz młodszych osób. Ich szybka diagnostyka i wprowadzenie skutecznego leczenia daje szanse chorym na szybki powrót do codziennej aktywności.

Wyniki Raportu wskazują braki w organizacji systemu ochrony zdrowia. Pacjenci oczekujący zbyt długo na diagnozę oraz włączenie właściwego leczenia, pełni niepokoju o swoje zdrowie, często decydują się na wizyty prywatne, generujące ogromne koszty. Stowarzyszenie „3majmy się razem” postuluje, aby Ministerstwo Zdrowia podjęło wysiłki w celu stworzenia modelu opieki koordynowanej nad pacjentami reumatologicznymi, realizowanej przez współpracujące zespoły specjalistów. W skład zespołu – zdaniem Stowarzyszenia – należy włączyć lekarza POZ. Istotne jest także stworzenie możliwości roztoczenia nad chorymi reumatycznie opieki psychologicznej w postaci konsultacji psychiatrycznych oraz regularnej psychoterapii.

Diagnoza choroby reumatycznej oraz życie z nią stanowią znaczące obciążenie emocjonalne dla chorego, a czynnikiem, który dodatkowo wzmaga zaburzenia psychologiczne jest nieprzewidywalność choroby. Pacjent tkwi w błędnym kole – z jednej strony choroba jest źródłem stresu, a z drugiej stres może aktywować zaostrzenie choroby. Przewlekła choroba reumatyczna ogranicza funkcjonowanie człowieka nie tylko w obszarze fizycznym, ale również w sferze emocjonalnej i społecznej. – Dlatego leczenie pacjentów powinno być poszerzone o wsparcie psychologiczne – mówi dr Marta Kotarba, zajmująca się pomocą psychoterapeutyczną, sama chorująca na toczeń rumieniowaty układowy.

Potwierdzają to wyniki badań ankietowych. Wskazują one, że jakość życia badanych osób chorujących na choroby zapalne tkanki łącznej jest znacząco obniżona. Ponad 70% badanych wskazało na nasilenie objawów patologicznych, np. nieuzasadnionych lęków, poczucia braku sensu życia. Myśli samobójcze zgłasza 23% ankietowanych. Na samopoczucie psychiczne negatywnie wpływa też przewlekły ból. W takiej sytuacji możliwość skorzystania z pomocy psychoterapeutycznej jest szansą na poprawę jakości życia i zdrowia psychicznego osób chorujących na choroby zapalne tkanki łącznej.

Niestety największą barierą w dostępie do pomocy psychoterapeutycznej są finanse. Taki wydatek dla chorych – przy zwiększających się obecnie cenach leków, zmniejszającej się liczbie poradni reumatologicznych oraz trudnościach logistycznych w dostępie do lekarza, które generują konieczność wizyt prywatnych – bywa niemożliwy do zaplanowania.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” apeluje do Ministerstwa Zdrowia o prowadzenie polityki pro-pacjenckiej, nastawionej na podnoszenie jakości życia chorujących na reumatyczne choroby tkanki łącznej obywateli.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych Chorych Reumatycznie „3majmy się razem” zostało założone w 2008 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a jako osoby dorosłe chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie. Celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym w adaptacji do nowej, niełatwej sytuacji związanej z chorobą oraz ich aktywne wsparcie w powrocie m.in. do samodzielności, założenia rodziny i aktywizacji zawodowej, a także integracja środowisk związanych z chorobami reumatycznymi i edukacja społeczna na ich temat. Działalność Stowarzyszenia opiera się głównie na wolontaryjnej pracy jego członków.

Pobierz Raport >>

Data utworzenia: 05.06.2017
Chorzy reumatologicznie: Nasz głos jest marginalizowanyOceń:
Zobacz także
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu

Publikacje, którym ufa Twój lekarz

Medycyna Praktyczna jest wiodącym krajowym wydawcą literatury fachowej. 98% lekarzy podejmuje decyzje diagnostyczne lub terapeutyczne z wykorzystaniem naszych publikacji.

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Aktualności

  • 55% chorych reumatologicznie pracuje na pełny etat
    W pełnym wymiarze godzin jest aktywnych zawodowo 55% osób cierpiących na choroby reumatyczne – wynika z raportu „Aktywność społeczno-zawodowa osób z chorobami reumatologicznymi”.
  • Na ŁZS choruje 40 tys. Polaków
    W Polsce ponad 40 tys. osób, głównie młodych, choruje na łuszczycowe zapalenie stawów. Leki mogące zahamować rozwój choroby dostępne są jednak tylko dla pacjentów z najcięższą postacią schorzenia. Brakuje również kompleksowej opieki medycznej, szybkiego dostępu do specjalistów oraz pomocy psychologicznej.
  • Leczenie biologiczne dla zbyt wąskiej grupy pacjentów
    W Polsce leczymy głównie chorych z zaawansowanym RZS, z dużą aktywnością choroby. Chcąc uzyskać lepsze efekty terapeutyczne, powinniśmy wcześniej włączać leczenie biologiczne – przekonuje prof. Anna Filipowicz-Sosnowska, przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych.

Lekarze odpowiadają na pytania

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies